뉴스킨코리아(대표 마이크 켈러)가 수포성 표피박리증(EB: Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 '제12회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'을 열었다.

28일 뉴스킨코리아는 서울 강남구에 위치한 그랜드 인터컨티넨탈호텔에서 희귀병에 대한 사회적 인식을 확산시키기 위해 이 같은 모임을 가졌다.

이날 모임에는 뉴스킨코리아 임직원과 회원, 환우 가족 등 총 150여 명이 참석해 질환에 대한 이해를 도왔다.

수포성 표피박리증이란 피부단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 발생하는 희귀질환이다.

이 질환은 현재까지 완치할 수 있는 약물이나 치료법은 없으며 환자 대부분은 출생 시나 영아기부터 증상이 시작돼 태어날 때부터 고통을 호소하는 경우가 많다.

이에 이번 행사는 EB 환우와 그 가족들을 위로하고 정보를 교류하기 위한 자리로 준비됐다.

뉴스킨코리아는 아이들을 위한 공연들과 레크리에이션 시간을 가졌으며, 강남세브란스병원 은영민 교수(소아과)ㆍ이상은 교수(피부과)ㆍ김수찬 교수(피부과)를 초청해 수포성 표피박리증에 대한 특강에 이어 질의응답 시간을 가졌다.

아울러 뉴스킨은 회원들이 설립한 '뉴스킨 포스 포 굿(Force for Good) 후원회'에서 모은 기금 1천만 원을 EB환우회에 전달했다.

한편 뉴스킨코리아 관계자는 "이번 모임이 환우 어린이들이 희망과 꿈을 키우는데 도움이 되길 바란다"며 "'선의의 힘'을 실천한다는 회사의 사명대로 희귀병에 대한 올바른 이해를 돕고 환우들의 치료를 위해 후원을 이어나갈 것"이라고 말했다.