한 커뮤니티를 뜨겁게 달군 주제가 하나 있다. 동네병원에서 환자에게 ‘병원에서는 진료를 못해 다른 병원에서 알아보라’고 1분도 안 되는 상담을 해놓고 진료비를 받은 것이 아깝다는 글에 ‘당연히 진료비 내야 된다 vs 안내도 된다’라는 주제의 토론이 펼쳐진 것이다.

사실상 환자의 상태를 보고 ‘진료’를 한 상태이기 때문에 법적으로는 내야 하는 게 맞으며, 이는 전자제품 출장기사가 제품을 고치진 못했지만 출장비를 받는 것과 비슷한 이치다.

어찌 됐건 이런 비슷한 주제는 아무리 생각해도 비용이 너무 아까운 건 사실이다. 하지만 인터넷에 산재된 정보를 통해 증상을 확인하고 자가 치료를 하기에는 정보가 믿음직하진 않다. 인터넷으로 병에 대한 진실된 정보를 얻어 바로 큰 병원에 가거나, 병원에 가지 않고 자가 치유가 되는 그런 플랫폼이 있으면 얼마나 좋을까?

해외에서는 환자가 중심이 되어 다양한 의료 정보를 공유하는 SNS 플랫폼이 존재한다. 병을 앓고 있는 익명의 사람들이 모여 의료 정보를 공유하는 소셜 플랫폼인 ‘페이션트 라이크미’에 대해서 알아보자.

페이션트 라이크미(이하 페이션트)는 2004년에 만들어진 환자 중심 소셜 플렛폼으로, 같은 질병에 걸린 환우들 끼리 유용한 정보를 교류할수 있도록 도와주는 SNS 플랫폼이다.

페이션트를 이용하는 환자들은 자신의 증상을 공유하면서 ‘먹고있는 복약’과 ‘받고 있는 재활과 치료’ 등에 관한 데이터를 페이션트에 자발적으로 입력하고, 다른 환자들과 정보를 공유하고 있다. 

페이션트 라이크미는 환자들에게 무료로 서비스를 제공 중인 반면, 보험회사나 제약회사와 같은 기업에게는 유료로 서비스 중이며 환자들이 자발적으로 입력한 방대하게 축적된 데이터 베이스를 제공해 수익을 창출하고 있다.

그리고 제약회사들은 이곳에서 임상실험 지원자들을 찾기도 한다.

2017년경에는 정밀 의료의 신흥 강자이자 중국의 스타트업인 ‘iCarbonX’에서 페이션트에 1억 달러를 투자했으며, 이 투자는 환자와의 유전체 정보와 결합한 ‘유전 심리학 연구’를 강화 하긴 투자라고 밝혔다.

거꾸로 iCarbonX는 중국의 ‘텐센트’에 투자를 받았으며 세계 유전자 정보의 20%를 가지고 있는 중국이라는 나라와, 텐센트의 6억 명이 넘는 이용자의 의료 데이터가 결합하게되 페이션트와 iCarbonX는 시너지 효과를 내고 있는 중이다.

페이션트 라이크미의 창업 스토리 

페이션트의 창업자이자 CEO인 제이미 헤이우드 (Jamie Heywood)의 창업 배경은 독특하면서도 감동이 있다. 동생이 루게릭 병에 걸리게 됐고 그의 형제들은 앞다투어 인터넷 검색으로 질환에 대한 정보를 찾았으나, 믿을만한 정보와 쓸만한 내용이 없다는 사실을 깨닫게 됐다.

환자가 중심인 ‘환자들을 위한 SNS 플랫폼’이 있으면 어떨까 하고 만들게 된 서비스가 바로 페이션트 라이크미다.

처음에는 루게릭과 같은 몇몇 희귀 질환만 다뤘으나, 지금은 암을 포함한 각종 질병까지 모두 다루고 있는 중이다. 제이미는 한 언론과의 인터뷰에서 ‘환자들이 서로 필요로 하는 정보를 공유해, 완치에 대한 희망과 더 나은 삶에 대한 의지를 제공하는 공간이 되고 있다’고 밝혔다.

스타트업의 성공비결 

1. 믿을만한 정보의 공유, 입소문

환자들이 공유한 데이터들은 자연스럽게 환자들끼리 질환에 대해 더 많이 알게 됐고, 입소문이 돌아 자연스럽게 다른 환자들이 모여 60만 명에 달하는 회원 수를 가진 커뮤니티로 성장하게 됐다.

그 덕분에 평소와는 다른 특이한 커뮤니티를 가지게 된 페이션트는, 보통 의사들이 일방적으로 질병에 관해서 설명하고 증상이 어떠할 것이라고 설명해준다면 이곳에선 환자들이 자기의 상태가 어떤 식으로 해서 호전됐는지 그리고 어떤 처방을 받았는지를 익명으로 공유하고 토론하는 곳으로 변하게 됐다.

2. 유대관계를 형성해 환자에게 희망을 줌

페이션트의 커뮤니티를 통해 환우들은 비슷한 질환을 가진 사람들이 어떤 식으로 병과 싸우고 있으며, 어떻게 하면 호전되는지를 알게 됐다. 자연스럽게 페이션트는 환자들 서로의 유대관계를 형성하는 긍정적인 효과를 낳게 됐다.

환자들은 병마 때문에 신체적으로도 힘들지만 더 힘든 것이 바로 정신적인 아픔이기에, 비슷한 처지에 놓인 사람들이 어떤 식으로 병마와 싸우고 이겨냈는지의 정보와 소식을 공유해 서로에게 힘이 되는 선순환 구조를 만들게 됐다.

3. 환자-플랫폼-의료기업 모두 만족

이렇게 잘 공유된 정보들은 환자-플랫폼-의료기업 모두에게 이득이 가는 만족을 줬다. 비슷한 증상과 질환을 가진 환자들이 자발적으로 공유한 데이터를 바탕으로 서로에게 ‘치료 개선에 대한 도움’을 제공함으로써 굳건한 커뮤니티가 형성이 된 것이다. 

이런 축적된 데이터들은 신약개발 연구와 의료기업 입장에서 임상실험에 필요한 상세한 데이터를 쉽고 빠르게 모을 수 있게 됐으며, 인류의 의학 발전에도 기여하게 됐다.

(데일리팝=배근우 인턴기자)
 

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